Poslednji dan februara svake godine se širom sveta i kod nas obeležava kao međunarodni Dan retkih bolesti, sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli.
Ove godine,NORBS u saradnji sa udruženjima studenata širom srbijeorganizuje akciju podizanja svestipod sloganom „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“. Akcija će biti organizovana 3. marta 2018. godine u FORUM SHOPPING CENTRUod 12 do 16 časova.
Dođite, informišite se, saznajte više o retkim bolestima i pokažite da je važno.
• Šta su retke bolesti?
Retkom bolešću se smatra svako oboljenje od kojeg boluje manje od 5 na 10.000 osoba. Kada se tome doda činjenica da je do sada prepoznato i opisano preko 7.000 retkih bolesti, kao i da 6-8% populacije boluje od neke od retkih bolesti, postaje jasno da su retke bolesti veliki javno-zdravstveni problem kome se, na žalost, ne posvećuje dovoljno pažnje. Retke bolesti jesu retke ali broj obolelih od retkih bolesti nije mali. Procenjuje se da oko 450.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti.
• Sa kakvim problemima se oboleli suočavaju?
Problemi su mnogostruki ali se u osnovi mogu svrstati u nekoliko grupa: sporo i komplikovano postavljanje dijagnoze, problemi sa dostupnošću lekova (neregistrovani i preskupi lekovi, ukoliko uopšte postoje jer za samo 5% ovih bolesti uopšte postoji lečenje) i problemi u socijalnoj zaštiti obolelih. Ove probleme dalje prate predrasude, diskriminacija, stigma.
Kako bi obezbedili transparentnost celog procesa, NORBS će u medijima, na svom vebsajtu i društvenim mrežama objaviti izveštaje o prikupljenim i utrošenim sredstvima.
